In Nederland wordt een legionellabesmetting nog altijd geassocieerd met de uitbraak in Bovenkarspel in 1999, waarbij meer dan 30 mensen overleden en honderden mensen ernstig ziek werden. De bacterie die verantwoordelijk is voor de veteranenziekte, legionella, is echter nog steeds een groot probleem. Stichting Veteranenziekte zet zich als patiëntenorganisatie in om de bewustwording rondom legionella te vergroten en ondersteuning te bieden aan patiënten en hun families. In dit interview spreken we met Nicolien van Oostveen (links) en Diana Snijder (rechts), de twee drijvende krachten achter de stichting, over hun werk, de impact van een legionellabesmetting en hun visie op de toekomst.
De rol van Stichting Veteranenziekte
Stichting Veteranenziekte fungeert als eerste vraagbaak voor mensen die getroffen zijn door legionella. Wanneer iemand besmet raakt met de legionellabacterie, wordt dit geregistreerd door het RIVM waarna de GGD contact met de patiënt opneemt. “Vaak liggen deze mensen dan nog in het ziekenhuis, te ziek om echt informatie op te nemen”, legt Nicolien uit. “Zodra de patiënt thuis is, blijft er vaak veel onduidelijk en dan komen ze bij ons terecht.” De stichting ziet het als hun taak om patiënten en hun families wegwijs te maken en hen te begeleiden in hun zoektocht naar antwoorden. “We bieden een luisterend oor en proberen hen handvatten te geven voor bijvoorbeeld gesprekken met artsen”, aldus Diana.
De diversiteit van legionellapatiënten
Hoewel ouderen, rokers en mensen met een zwakke gezondheid vaak als risicogroepen worden gezien, kan legionella iedereen treffen. “We hebben gevallen gezien bij jonge, gezonde mensen, zoals een jonge moeder met twee kinderen en marathonlopers”, vertelt Nicolien. “Iedereen reageert anders op de bacterie. Waar de één relatief snel herstelt, houden anderen levenslang klachten.” Het persoonlijke verhaal van Nicolien toont de ernst van de nasleep van een legionellabesmetting. Haar man raakte besmet en lag wekenlang op de IC. Hoewel hij uiteindelijk kon revalideren, is zijn leven nooit meer hetzelfde geworden. Hij heeft 60% van zijn kunnen moeten inleveren en kampt met blijvende hersenschade, vermoeidheid en fysieke beperkingen. “Deze ziekte heeft een enorme impact op ons leven”, zegt ze.
Nasleep en onzichtbare gevolgen
Een van de grootste uitdagingen voor patiënten is de nasleep van de ziekte. Naast de directe schade van de legionellabacterie zelf, kan de zware medicatie bijwerkingen geven die jarenlang aanhouden. Diana vertelt over haar man, die door zijn legionellabesmetting ernstige gevolgen ondervond. Hij kreeg nierfalen, belandde op de IC en liep hersenletsel op na drie herseninfarcten. Door restklachten zoals overprikkeling, concentratieproblemen en vermoeidheid was hij niet meer in staat om fulltime of onregelmatig te werken. Deze klachten zijn vaak moeilijk te linken aan de besmetting, medicatie of IC-opname. Diana: “Steeds vaker zien wij jonge mensen die nog midden in hun arbeidsproces zitten en vanwege restklachten niet binnen twee jaar herstellen.”
Bewustwording en preventie
De stichting zet zich in om bewustwording te creëren rondom legionella. “We willen mensen niet bang maken, maar wel bewust maken van de risico’s”, zegt Diana. “Veel mensen realiseren zich niet dat ze in hun dagelijks leven risico lopen, bijvoorbeeld door het gebruik van airco’s of tuinaarde. Ook reisgerelateerde besmettingen komen voor, bijvoorbeeld door bubbelbaden in hotels of verneveling op terrassen.”
Verder professionaliseren
De stichting kent momenteel veel uitdagingen, vooral door het gebrek aan middelen en vrijwilligers. “Er is zoveel werk te doen, maar we moeten keuzes maken”, vertelt Diana. “Onze prioriteit ligt altijd bij de patiënt, maar de randzaken zoals wet- en regelgeving en subsidieaanvragen eisen ook onze aandacht op.” De hoop is dat de stichting in de toekomst verder kan professionaliseren en dat er meer ondersteuning komt vanuit de overheid. “We willen dat er meer aandacht komt voor legionella en dat patiënten sneller en beter geholpen worden. Onze grootste wens is een duidelijk online platform waar patiënten hun weg kunnen vinden en waar lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten”, sluit Nicolien af.
Alles over Advies en beheer
Uitdagingen legionelladetectie in biologische afvalwaterzuiveringen
Uitdagingen legionelladetectie in biologische afvalwaterzuiveringen
Legionellapreventie: hoe effectief is wekelijks spoelen?
Hydroscope heeft een analyse gedaan van data uit Watertotaalbeheer
Onderzoek naar legionella in afvalwater
We werken samen met KWR aan een onderzoeksproject gericht op legionella in afvalwater.